Je to lekárka s veľkým srdcom a to svoje srdce už 25 rokov dáva do svojej profesie, ktorou je starostlivosť o kriticky choré deti s ochorením srdca. Kardiologička MUDr. Ľubica Kovačiková nám v exkluzívnom rozhovore porozprávala, aká dôležitá je komunikácia lekárov s rodičmi, aká je bilancia záchrany detí v súčasnosti a tiež prečo je extrémne dôležité venovať kardiologicky chorým pacientom pozornosť v oblasti vzdelávania.
Ako dlho pracujete pre Detské kardiocentrum a aká je presná náplň Vašej práce?
V DKC pracujem 25 rokov a som primárkou Oddelenia anestéziológie a intenzívnej medicíny, kde poskytujeme starostlivosť kriticky chorým deťom s ochoreniami srdca.
Operácie malinkých detí sú nielen po profesionálnej stránke obzvlášť náročné, ale aj po tej psychickej. Ako to zvládate?
Naši pacienti sú v kritickom stave, vyžadujú intenzívnu starostlivosť a maximálne sústredenie sa na srdce a ostatné orgány. Pacienta by sme však mali vnímať komplexne. Mali by sme sa zamýšľať nad tým ako ochorenie, hospitalizácia a intervencie vplývajú na jeho psychiku a ako by sme mohli negatívne vplyvy zmierniť. Tak aj pri riešení závažných medicínskych problémov by sme mali vnímať, že dieťa je súčasťou rodiny a ak chceme dieťa vyliečiť, musíme podporiť jeho aj jeho rodičov. Na našom oddelení umožňujeme rodičom prítomnosť pri dieťati. Môžu ho podporovať v takej miere, ako to dovoľuje zdravotný stav.
Dôležitou súčasťou je aj komunikácia s rodičmi, ktorá je určite veľmi chúlostivá. Máte za tie roky už prax v tom, ako rodičom oznamovať pozitívne, ale aj negatívne informácie o zdravotnom stave dieťatka?
Komunikácia s rodičmi je dôležitou súčasťou našej práce. Bohužiaľ, na to nás škola nepripravovala. Každý lekár má svoj vlastný prístup a spôsob, avšak existujú aj všeobecné pravidlá, ktoré by sa mali dodržiavať. Ja som mala možnosť absolvovať medzinárodné školenie o starostlivosti o zomierajúce deti a v rámci tohto vzdelávania som získala aj tieto vedomosti. Rodičom detí s chorým srdiečkom v kritickom stave podávame informácie, ktoré sú pre nich veľmi ťaživé. Navyše, rodičia sa v takýchto situáciách cítia bezmocní. Preto považujeme za dôležité umožniť rodičom prítomnosť pri dieťati, aby mohli prispieť v miere, v akej to stav umožňuje. Okrem toho, ak sú rodičia prítomní, vidia, aká starostlivosť sa dieťaťu poskytuje. To dáva predpoklady pre budovanie vzťahu medzi rodičmi a zdravotníckymi pracovníkmi, ktorý je založený na dôvere.
Dá sa povedať, že ste priekopníčkou myšlienky vzdelávania detských kardiologických pacientov formou špeciálnych pedagógov na Slovensku. Nadácia Detského kardiocentra takýto typ projektu oficiálne spustí v septembri. Kde ste sa o tom prvý krát dozvedeli?
Pred rokom 1990 bolo zriedkavé, aby sa dieťa so závažnou srdcovou chybou dožilo niekoľko rokov. Pokroky v detskej kardiológii, kardiochirurgii a intenzívnej starostlivosti však umožnili komplexné operácie závažných vrodených srdcových chýb už v útlom (aj novorodeneckom) veku. Chirurgická úmrtnosť výrazne poklesla, a tým už v 21. storočí máme stále viac detí, ktoré po operáciách závažných srdcových chýb nastupujú, resp. by mali nastúpiť povinnú školskú dochádzku. Výskum, ktorý sa začal v USA, však ukázal niektoré nepriaznivé výsledky. Deti po operáciách závažných srdcových chýb môžu mať poruchy psychomotorického a neuropsychického vývoja. Poruchy sú typicky mierne, ak sa však kombinujú, môžu mať výrazne nepriaznivý vplyv. U malých detí môže ísť o oslabenie hrubej motoriky, u dieťaťa v predškolskom veku oslabenie jemnej motoriky, poruchy pozornosti a reči. V školskom veku sa pridružujú problémy v matematických a čitateľských zručnostiach. Postupne sa u detí môžu objaviť aj rôzne komplexnejšie diagnózy ako napríklad porucha pozornosti alebo porucha pozornosti s hyperaktivitou, špecifické poruchy učenia, čo dlhodobo ovplyvní kvalitu života detí. Naše centrum spolupracuje s Detskou nemocnicou vo Filadelfii, ktorá je svetovým lídrom v oblasti výskumu neuropsychického vývinu detí s ochoreniami srdca. Tak sme mali možnosť získať najnovšie poznatky aj v tejto oblasti.
Nie je potrebné špeciálne vysvetľovať, prečo je dôležité vzdelávať deti. Avšak detským kardiologickým pacientom to nie je veľakrát dopriate vzhľadom na ich diagnózu. Čo im hrozí, ak zameškajú v škole a nedostane sa im potrebného vzdelania?
Na Slovensku zatiaľ komplexný psychologický a pedagogický servis pre deti s ochoreniami srdca neexistuje. Pedagógovia majú mnohokrát strach prijať tieto deti do predškolských zariadení. Rodičia tak zisťujú neskoro, väčšinou až vtedy, keď začnú navštevovať školu, že ich dieťa má problém. Má zlé známky, „vyrušuje“, resp. nie je schopné normálnej školskej výuky. Ak sa aj zistí problém a chcú dieťaťu pomôcť, sú nútení navštevovať rozličných odborníkov, ktorí však spolu nekooperujú. Okrem toho títo odborníci nepoznajú špecifickú problematiku detí s ochoreniami srdca. Problémy dieťaťa a rodiny tak môžu narastať, čo ešte viac prehlbuje ich znevýhodnenie a izoláciu. Preto máme záujem pracovať na projekte komplexnej starostlivosti o našich pacientov, ktorý bude zahŕňať aj sledovanie neuropsychického vývoja, včasnú intervenciu na jeho posilnenie a poskytovanie špeciálno-pedagogických vyšetrení a individuálneho vzdelávania. Takéto vzdelávanie by malo zohľadniť fakt, že školská úspešnosť detí s určitým zdravotným znevýhodnením nezáleží len od celkového IQ, ale aj od iných faktorov ako sú kvalita pozornosti a pamäte, jemne motorické schopnosti, zdravotný stav, motivácia, návyky, podnetnosť rodinného prostredia a iné. Viaceré z týchto faktorov sa dajú podporovať individuálnym pedagogickým prístupom.
Autor: Jana Kadlečíková
Zdroj foto: Romany Skyba, NDKC
